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L’union fait la force.

Bienvenue au registre du cancer du sein PROgress.

Le registre du cancer du sein PROgress est une étude de recherche fondée sur l’acquisition de connaissances, qui recueille des données sur les PRO au moyen de questionnaires portant sur diverses expériences vécues par des participants atteints du cancer du sein depuis le diagnostic jusqu’au traitement en passant par la surveillance au fil du temps. Des personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein de tout stade, qui en sont à n’importe quelle étape de leur parcours, rempliront des questionnaires quatre fois par année pour faire part de leur expérience individuelle et de l’évolution du cancer du sein au Canada. Les données seront recueillies dans une base de données pour permettre aux chercheurs et aux cliniciens d’analyser les réponses d’une vaste population et d’en apprendre davantage sur les problèmes liés au cancer du sein et les améliorations du point de vue des patients.

Comme il s’agit d’une étude de recherche, elle est régie par un comité d’éthique de la recherche et exige que les participants signent un formulaire de consentement pour y participer, fournissent des données démographiques sur eux-mêmes et des renseignements sur leur cancer du sein et remplissent des questionnaires tous les trois mois. Tous les renseignements personnels demeureront strictement confidentiels. Les réponses des participants aux questionnaires ne sont pas communiquées à leur médecin ou à leur équipe médicale.

Les personnes admissibles à participer au registre du cancer du sein PROgress sont :

– Femme ou homme âgé de 18 ans au moment de donner son consentement éclairé

– Diagnostic de cancer du sein de stade 0 (carcinome canalaire in situ) à IV selon la classification du cancer du sein selon le système TNM 1

– Le cancer du sein doit être confirmé par classification histologique à la suite d’une biopsie du sein et/ou de la résection chirurgicale d’une lésion primaire ou métastatique.

– Pouvoir donner son consentement éclairé par voie électronique (ou avoir un représentant juridique qui peut donner un consentement éclairé par voie électronique, le cas échéant).

– Être en mesure de répondre aux questionnaires en anglais ou en français

– Être en mesure d’accepter les communications par courriel et d’y répondre

La durée minimale de participation au registre sera de dix (10) ans, avec possibilité de prolongation. L’étude permettra de recueillir des données sur les PRO auprès des participants sur une période de dix (10) ans tous les quatre mois. Les participants peuvent se retirer de l’étude à tout moment.

Nous vous invitons à en apprendre davantage en lisant les renseignements supplémentaires fournis ici ou en communiquant avec un bénévole de Cancer du sein du Canada qui répondra à vos questions à l’adresse tracker@breastcancerprogress.ca

Foire aux questions (FAQ)

L’expérience du cancer du sein peut avoir de nombreuses répercussions sur votre vie. Cancer du sein du Canada tient ce registre de recherche pour mieux comprendre à quoi ressemble la vie des personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein et tout traitement en découlant, pour ainsi appréhender l’incidence sur votre vie. L’étude nous aidera aussi à offrir de meilleurs soins aux futurs patients.

Cancer du sein du Canada tient ce registre pour savoir à quoi ressemble la vie des gens après un diagnostic de cancer du sein et toute forme de traitement du cancer du sein. Les chercheurs peuvent examiner l’information fournie par les participants pour en apprendre davantage sur la santé et le traitement. L’analyse de ces données contribuera à la découverte de nouveaux problèmes vécus par les survivants du cancer du sein. Cela pourrait mener à des recherches plus ciblées, à des mises à jour des politiques de soins de santé ou à des progrès en matière de traitement.

Cancer du sein du Canada mène l’étude et a fait appel aux chercheurs experts Doris Howell et Omar Khan ainsi qu’à un programme d’experts, nommé POET, de l’Université de Calgary pour élaborer, gérer et tenir à jour la base de données de recherche. Vous pouvez en apprendre davantage sur les chercheurs de l’étude ci-dessous sur cette page Web.

Les bénévoles de CSC ont reçu une formation sur l’étude et sont en mesure de répondre aux questions des personnes atteintes d’un cancer du sein qui souhaitent participer à l’étude. Les bénévoles peuvent également répondre aux questions des personnes qui se sont inscrites à l’étude.

Si vous décidez de participer à l’étude, vous devrez d’abord fournir, au mieux de vos connaissances, des renseignements vous concernant et concernant votre diagnostic de cancer du sein. Ensuite, quatre fois par année ou tous les trois mois, vous répondrez à une série de sondages. Ces questionnaires vous sont envoyés directement par courriel, et il vous faudra, au total, de 30 à 45 minutes pour les remplir tous les 3 mois.

Cancer du sein du Canada demande aux participants de participer à l’étude aussi longtemps qu’ils le peuvent pour un maximum de 10 ans afin de connaître les changements à court, à moyen et à long terme qui se produisent après un diagnostic de cancer du sein de tout stade et n’importe quel traitement.

  • Avoir reçu un diagnostic de cancer du sein de tout stade (0, I, II, III ou IV)
  • Résider au Canada
  • Être capable de répondre à des sondages (également appelés questionnaires) sur votre santé et votre bien-être. Les questions seront présentées en anglais et en français, et vous pouvez utiliser n’importe quel outil de traduction ou d’aide pour vous aider à lire les questions dans le format que vous préférez.
  • Vous pouvez répondre aux sondages partout où vous avez accès à Internet et recevoir et envoyer des courriels.
  • La participation à cette étude pourrait améliorer ou non votre état. Les renseignements obtenus dans le cadre de cette étude pourront permettre aux futurs patients de bénéficier de meilleurs soins pendant et après leur cancer du sein.
  • Répondre à des sondages comporte peu de risques.
  • Certaines questions ou certains sujets peuvent contrarier certains participants. Votre médecin ne recevra pas vos réponses et ne communiquera pas avec vous au sujet de vos réponses. Par conséquent, si vous avez des préoccupations au sujet de vos sentiments, de vos pensées ou de votre santé, veuillez en parler immédiatement à votre médecin.
  • Si vous ne vous sentez pas à l’aise de répondre à une question, vous pouvez choisir de ne pas y répondre.

L’inscription à ce registre est gratuite. Vous ne serez pas rémunéré(e) pour votre participation à ce registre. Votre participation à l’étude est volontaire.

Oui, vous pouvez vous retirer de l’étude en tout temps. Si vous choisissez de quitter l’étude, cela n’aura aucune incidence sur vos soins médicaux habituels. Si vous quittez l’étude après avoir répondu à des sondages, nous conserverons les données que vous avez fournies et nous ne vous demanderons pas d’effectuer d’autres sondages.

Nous ferons tout notre possible pour que vos réponses demeurent confidentielles. Il existe un petit risque que quelqu’un puisse découvrir quelles sont vos réponses. Vos réponses aux sondages ne seront pas communiquées aux professionnels de la santé ni à vos équipes médicales. Toutefois, si vous vous posez une question d’ordre médical alors que vous répondez à une question du sondage, nous vous encourageons à poser votre question à votre professionnel de la santé.

Vous avez le droit de poser des questions sur l’étude à tout moment. Si vous avez des questions au sujet de l’étude, veuillez communiquer avec :

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Cancer du sein du Canada

Téléphone : 1-800-567-8767

Courriel : tracker@breastcancerprogress.ca

  • On s’attend à ce que l’information recueillie pendant l’étude soit utilisée dans des analyses et qu’elle soit publiée et/ou présentée à la communauté scientifique dans des réunions ou des journaux.
  • Vos résultats de sondage peuvent également être utilisés dans des sous-études auxquelles vous consentez expressément ou pour l’amélioration et l’évaluation de processus dans la base de données du registre du cancer du sein PROgress.

Il se peut que l’on communique avec vous par courriel pour vous demander de participer à d’autres sondages dans le cadre d’une sous-étude ou d’une étude complémentaire qui serait intégrée à la base de données du registre du cancer du sein PROgress. Ces sous-études visent à recueillir des renseignements plus approfondis sur un sujet précis. Vous pouvez choisir de répondre ou non à ces questionnaires supplémentaires, ce qui ne vous empêche pas de participer de façon continue au registre du cancer du sein PROgress.

Lorsque les résultats de la recherche seront publiés, nous ferons tout notre possible pour vous en faire part afin de voir comment l’étude progresse.

Une base de données ou un registre de recherche est un endroit, comme une bibliothèque, où les chercheurs recueillent de l’information, comme les réponses aux sondages et aux questionnaires. D’autres chercheurs peuvent consulter les réponses pour en apprendre davantage sur la santé et le traitement. Dans un registre, seul le personnel de l’étude a accès à vos renseignements personnels. Les chercheurs qui cherchent de l’information sur les réponses n’ont pas accès à vos renseignements personnels comme votre nom ou vos coordonnées.

Progrès en direct est possible grâce à la générosité et à l’engagement de nos donateurs du Cancer du sein du Canada.

Merci à la Fondation commémorative Lotte & John Hecht qui a donné une généreuse somme de 210 000.00$ à  Progrès en direct au cours des 3 prochaines années.

Nous tenons également à remercier nos partenaires de recherche :